Harvinaisten sairauksien päivä ja kookossuklaapatukat

Tänään vietetään harvinaisten sairauksien päivää jo yhdettätoista kertaa. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoa harvinaisista sairauksista. Kaikki sairaudet eivät esimerkiksi näy päällepäin, kuten minulla oleva neurosarkoidoosi. Harvinaisten sairauksien päivän teemana on tutkimus. Se muistuttaa harvinaissairauksien tutkimuksen tärkeydestä. Ilman tutkimusta ei pystytä kehittämään uusia lääkkeitä ja kohentamaan ihmisten elämää. Tutkimus tuo toivoa ja voi auttaa mm. lääkäreitä diagnosoimaan harvinaissairauksia. Harvinaisiin sairauksiin päivään kuuluu pitkä litania muitakin sairauksia, mutta kerron nyt itseäni lähimmin koskettavasta pari sanaa. 

Itse kuulun näihin harvinaisiin. Sairastan neurosarkoidoosia, jota sairastaa noin 75-150 ihmistä Suomessa. Sarkoidoosi on yleiselimellinen tulehdussairaus. Neurosarkoidoosissa sarkoidoosin tulehdussolukertymät ovat muodostuneet keskushermoston, ääreishermoston ja lihasten alueelle. Oireina ovat mm. kasvojen motoriikan heikkous, kuulo- ja näköhäiriöt, muutokset tunto- ja tasapainoaisteissa, erilaiset kivut, päänsärky, rakon toiminnan häiriöt, epileptiset kohtaukset ja kognitiiviset häiriöt nyt osan mainitakseni. Sairaus on hyvin yksilöllinen. Oireet vaihtelevat sen mukaan, missä tulehdussolukertymiä on.

Omaan päivääni neurosarkoidoosi vaikuttaa esimerkiksi kovilla kivuilla. Menisin paljon mieluummin synnytyssaliin kuin kärsisin näistä päänsäryistä, joita minulla on nyt öisin. Kipu on ihan 10+ luokkaa. Minulla on sellainen olo kuin pääni räjähtäisi irti. Lisäksi koen, että minulla on palovammakipua kädessä ilman palovammaa. Tulehdussolukertymä lähettää aivoilleni virheellistä tietoa tuntoaistista. Saman käden voimat ovat heikommat ja tuntoaisti on muutenkin korostunut. Jopa peitto sattuu käden päällä. Lisäksi olen erittäin uupunut, kuumeilen, tasapainoni on heikentynyt, jalassa on myös kovia kipuja, toinen puoli kasvoistani on vähän väliä puuduksissa ja lamaannuttavan päänsäryn lisäksi kärsin myös tavallisesta päänsärystä ja migreenistä.

Selviydyn osasta arjen puuhia ihan mallikkaasti, pystyn pukemaan päälleni ja samoin myös auttamaan Neitiä. Mutta esimerkiksi turvallisuussyistä en ota uunista mitään raskasta ja kuumaa pois, en kiipeä keittiötikkaille, en kaada perunakattilasta vesiä ja käytän ulkona keppiä tukena. Keppi onkin oikeastaan ainoa, joka näkyy muille.

Harvinaispäivässä on tärkeää saada näkyvyyttä harvinaissairaille. Monet ovat varmasti nähneet tilanteen, jossa terveen näköinen ihminen ajaa auton invapaikalle ja menee kauppaan. Hänellä on invapysäköintiin oikeuttava lappu ja tekisi mieli alkaa valittamaan, että no niin, niin sitä Kaarina menee kauppaan isoisänsä pysäköintilapulla, kun ei viitsi kävellä pitkältä. Asia ei välttämättä ole näin. Voi olla, että Kaarinalla on joku harvinainen sairaus, joka ei näy päälle. Monelle sairaus voi olla myös arka paikka. Ei uskalleta puhua siitä, pelätään työn puolesta ja  hävetään sitä, että on sairas. Mutta kun sille ei voi mitään. Sairauden voi kääntää voitoksi ja vaikka omaksi ominaisuudeksi. Ilman tätä sairautta, en olisi saanut ihania uusia ystäviä. Mutta sitten siirrytään ruoan pariin.

Sano minulle kookos ja suklaa, niin olen myyty. Tosi monessa kaupallisessa tuotteessa vaan on laktoosia, joten ne ovat no-no meidän perheessä. Paras vaihtoehto olisi vegaaninen ja astetta terveellisempi (älkää sanoko mitään sokerin määrästä). No mitä sitten muuta kuin tekemään. Kokeilin pariakin ohjetta, jotka eivät toimineet, joten ei auttanut muu kuin alkaa tekemään niitä itse.

Eskimon paistokelmu on ihan paras käärinpaperi karkeille!

Kookossuklaapatukat

n. 16-20 kpl

150 g kookossokeria tai luomuruokosokeria tai tavallista

4 rkl kookosmaitoa, sitä paksumpaa osaa mielellään

6 rkl kookosöljyä

5 rkl kaakaota oman mieltymyksen mukaan, raakaa tai tummaa

----

0,5 maapähkinävoita

1 dl auringonkukan siemeniä

1dl kookoshiutaleita

2 dl kaurahiutaleita, gluteenittomia tarvittaessa

Sekoita kattilassa kookossokeri, -maito, -öljy ja kaakao. Anna kiehahtaa. Keitä miedolla lämmöllä pari minuuttia. Sen pitäisi vähän paksuuntua ja lakata maistumasta "raa'alta". Sitten se on valmista. Sekoita joukkoon loput aineet ja painele leivinpaperin päälle levyksi. Anna jäähtyä ensin huoneenlämmössä, sitten jääkaapissa. Leikkaa patukoiksi. Säilyy tiiviissä rasiassa jääkaapissa ainakin viikon.

Kiitos, kun jaksoit lukea pitkän postauksen 💜

Bloggauksessa käytetyt lähteet sekä lisää luettavaa:

Harvinaisten sairauksien päivä

Neuroliitto

Lista harvinaisista sairauksista

Harvinaiset verkosto

Pehmeät sämpylät puurosta

Nyt on vuorossa pikaresepti, joita tulee leivottua vähän väliä. Olen joskus aikanani vuosia (lue kymmeniä vuosia sitten) ottanut perusohjeen jostain ylös ja sitten se on muokkautunut omanlaiseksi niin kuin varmasti jokaisella sämpyläntekijällä. Resepti muokkautuu aina sen mukaan mitä kaapissa on. Joskus puurona on ruispuurona tai kaurapuuroa, toisinaan ohrapuuroa. Jos ei ole hunajaa, käytän siirappia ja päin vastoin. Joskus olen heittänyt joukkoon sokeriakin hiivan ravinnoksi. Jauhoja olen välillä käyttänyt niin, että osa on ollut spelttiä tai muuta pussin pohjaa. Aikansa kun tekee sämpylätaikinaa, siihen muotoutuu omat rutiinit ja uskaltautuu kokeilemaan yhtä sun toista muutakin metodia. Jos tekee vegaanisena, älä käytä puurossa tavallista maitoa ja älä käytä hunajaa. 

Puurosämpylät 

20 kpl

4 dl ohrapuuroa tai muuta puuroa

0,5 l kädenlämpöistä vettä tai hieman kuumempaa, jos puuro on kylmää

2 rkl hunajaa tai siirappia

1 pss kuivahiivaa

2 tl suolaa

2 rkl ruokaöljyä

13 dl vehnäjauhoja

Sekoita puuro ja maito. Tarkista, että lämpötila ei kuumempi kuin 42 astetta. Lisää joukkoon makeutus ja hiiva. Anna hiivan herätä muutama minuutti. Lisää joukkoon loput aineet ja vaivaa pehmeäksi taikinaksi. Peitä taikina leivinliinalla. Anna kohota kaksinkertaiseksi. 

Leivo taikina sämpylöiksi. Laita nousemaan kahdelle pellille. Peitä leivinliinalla. Anna nousta kaksinkertaiseksi. Paista 200 asteessa noin 20-25 minuuttia. 

Loppuun vielä kuva Neidin minulle ostamasta lahjasta. Hän tietää minun tykkäävän chilistä ja tulisesta ruoasta. Niinpä hän halusi ilahduttaa minua chileillä. Nyt hän odottaa minun kokkaavan noista koko ajan. Onneksi ei enää toivo, että käytän kaikki yhteen ruokaan! Se oli hänen alkuperäinen suunnitelmansa. Onneksi suunnitelmiin sai tulla perusteltu muutos. 

Kasviscurry (vegaani)

Koko alkanut viikko on mennyt saman kaavan mukaan. Aamuyöstä herään ihan järjettömään päänsärkyyn. En voi liikuttaa päätä senttiäkään ilman, että hirvittävä kipu iskee. Sairaalassa ollessani migreeninestolääkitystäni rukattiin, mutta se ei tunnu auttavan yhtään. Ärsyttää. Joo ja tiedän, että olisi syytä mennä päivystykseen tuolla kivulla, mutta kun sitä ei vaan halua liikahtaa milliäkään. Onneksi minulla on pian taas aika neurologille. Neurosarkoidoosi on pahentanut migreenini ihan uusille sfääreille. Onneksi nukkuminen tasoittaa oloa sen verran, että iltapäivällä pystyy syömään jotain ja nousemaan ylös.

Tällaisina päivinä en pysty tekemään mitään. En sitten yhtään mitään järkevää. Keittiö olisi valoineen ja äänineen painajainen. Siksi teen parempina päivinä ruokaa pakastimeen. Yksi omista suosikeistani pakastettavaksi on erilaiset curryt. Ohjeen curry on yksi lemppareistani. Olen opetellut tekemään curryja alkujaan Jamie Oliverin ohjeista ja nyt niistä on muokkautunut omia versioitani milloin milläkin raaka-aineella. Peruslähtökohta on kuitenkin usein sama. Siitä syystä ohje saattaa tuntua tutulta. En ole viitsinyt muuttaa liikaa tuttua hyväksi havaittua ohjetta.

Kasviscurry

3 rkl ruokaöljyä makusi mukaan, kunhan sopii paistamiseen

1-2 sipulia silppuna

1 tl tummia sinapinsiemeniä

0,5 tl sarviapilan siemeniä

1 tl inkivääriä murskana

0,5 tl korianteria

0,5 tl juustokuminaa eli jeeraa

2 tl paprikajauhetta

1 tl kurkumaa

1 valkosipulinkynsi silppuna/murskana

10-15 kuivattua curryn lehteä

chiliä ja suolaa maun mukaan

1 prk tomaattimurskaa tai 4 tomaattia kuutioita

1 prk kookosmaitoa

1-4 dl kasvislientä

1 myskikurpitsa

1 prk kikherneitä

1 dl pakastettuja, esipaistettuja sieniä tai 1 l tuoreita (käytin seosta, jossa oli sikurirouskuja ja kehnäsientä)

Kuori ja paloittele myskikurpitsa. Poista siitä sisällä oleva "rihmasto" siemenineen. Siemenet voi kuivata ja käyttää esimerkiksi leivonnassa. Kuori ja silppua sipuli. Paista sienet, jos käytät tuoreita. Älä lisää pannulle rasvaa, haihduta sienistä vaan ylimääräinen neste. 

Laita iso paistinpannu korkeilla reunoilla (tai isohko kattila) keskikuumalle lämmölle liedelle. Kaada pannulle öljy. Lisää sinapin- ja sarviapilansiemenet. Paista n. 1-2 minuuttia. Lisää sipulisilppu, inkivääri, jeera, korianteri, chili, paprika, jeera, kurkuma, valkosipuli ja murskatut curryn lehdet (puristele kuivattuja curryn lehtiä sormissasi lisätessäsi ne pannulle). Paista sekoitellen kunnes sipulit ovat kuultavia ja ottaneet vähän väriä. Lisää myskikurpitsa, tomaattimurska ja kookosmaito. Lisää tarvittaessa kasvislientä niin paljon, että kurpitsanpalat peittyvät. Lisää joukkoon sienet. Anna kiehua miedohkolla lämmöllä niin kauan, että kurpitsat ovat melkein pehmenneitä. Lisää joukkoon huuhdellut ja valutetut kikherneet. Keitä niin kauan, että kurpitsanpalat ovat kypsiä. Tarkista vielä maku ja lisää suolaa tarvittaessa.

Tarjoile riisin ja naanleivän kera. Säilyy jääkaapissa pari päivää, pakastimessa noin kolme kuukautta. 

Pst. Jos et ole kookoksen ystävä, voit laittaa sen tilalle keittämisen loppuvaiheessa pari desiä turkkilaista jogurttia. Käytä kasvislientä hieman enemmän.