keskiviikko 28. helmikuuta 2018

Harvinaisten sairauksien päivä ja kookossuklaapatukat

Tänään vietetään harvinaisten sairauksien päivää jo yhdettätoista kertaa. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoa harvinaisista sairauksista. Kaikki sairaudet eivät esimerkiksi näy päällepäin, kuten minulla oleva neurosarkoidoosi. Harvinaisten sairauksien päivän teemana on tutkimus. Se muistuttaa harvinaissairauksien tutkimuksen tärkeydestä. Ilman tutkimusta ei pystytä kehittämään uusia lääkkeitä ja kohentamaan ihmisten elämää. Tutkimus tuo toivoa ja voi auttaa mm. lääkäreitä diagnosoimaan harvinaissairauksia. Harvinaisiin sairauksiin päivään kuuluu pitkä litania muitakin sairauksia, mutta kerron nyt itseäni lähimmin koskettavasta pari sanaa. 

Itse kuulun näihin harvinaisiin. Sairastan neurosarkoidoosia, jota sairastaa noin 75-150 ihmistä Suomessa. Sarkoidoosi on yleiselimellinen tulehdussairaus. Neurosarkoidoosissa sarkoidoosin tulehdussolukertymät ovat muodostuneet keskushermoston, ääreishermoston ja lihasten alueelle. Oireina ovat mm. kasvojen motoriikan heikkous, kuulo- ja näköhäiriöt, muutokset tunto- ja tasapainoaisteissa, erilaiset kivut, päänsärky, rakon toiminnan häiriöt, epileptiset kohtaukset ja kognitiiviset häiriöt nyt osan mainitakseni. Sairaus on hyvin yksilöllinen. Oireet vaihtelevat sen mukaan, missä tulehdussolukertymiä on.

Omaan päivääni neurosarkoidoosi vaikuttaa esimerkiksi kovilla kivuilla. Menisin paljon mieluummin synnytyssaliin kuin kärsisin näistä päänsäryistä, joita minulla on nyt öisin. Kipu on ihan 10+ luokkaa. Minulla on sellainen olo kuin pääni räjähtäisi irti. Lisäksi koen, että minulla on palovammakipua kädessä ilman palovammaa. Tulehdussolukertymä lähettää aivoilleni virheellistä tietoa tuntoaistista. Saman käden voimat ovat heikommat ja tuntoaisti on muutenkin korostunut. Jopa peitto sattuu käden päällä. Lisäksi olen erittäin uupunut, kuumeilen, tasapainoni on heikentynyt, jalassa on myös kovia kipuja, toinen puoli kasvoistani on vähän väliä puuduksissa ja lamaannuttavan päänsäryn lisäksi kärsin myös tavallisesta päänsärystä ja migreenistä.

Selviydyn osasta arjen puuhia ihan mallikkaasti, pystyn pukemaan päälleni ja samoin myös auttamaan Neitiä. Mutta esimerkiksi turvallisuussyistä en ota uunista mitään raskasta ja kuumaa pois, en kiipeä keittiötikkaille, en kaada perunakattilasta vesiä ja käytän ulkona keppiä tukena. Keppi onkin oikeastaan ainoa, joka näkyy muille.

Harvinaispäivässä on tärkeää saada näkyvyyttä harvinaissairaille. Monet ovat varmasti nähneet tilanteen, jossa terveen näköinen ihminen ajaa auton invapaikalle ja menee kauppaan. Hänellä on invapysäköintiin oikeuttava lappu ja tekisi mieli alkaa valittamaan, että no niin, niin sitä Kaarina menee kauppaan isoisänsä pysäköintilapulla, kun ei viitsi kävellä pitkältä. Asia ei välttämättä ole näin. Voi olla, että Kaarinalla on joku harvinainen sairaus, joka ei näy päälle. Monelle sairaus voi olla myös arka paikka. Ei uskalleta puhua siitä, pelätään työn puolesta ja  hävetään sitä, että on sairas. Mutta kun sille ei voi mitään. Sairauden voi kääntää voitoksi ja vaikka omaksi ominaisuudeksi. Ilman tätä sairautta, en olisi saanut ihania uusia ystäviä. Mutta sitten siirrytään ruoan pariin.
Sano minulle kookos ja suklaa, niin olen myyty. Tosi monessa kaupallisessa tuotteessa vaan on laktoosia, joten ne ovat no-no meidän perheessä. Paras vaihtoehto olisi vegaaninen ja astetta terveellisempi (älkää sanoko mitään sokerin määrästä). No mitä sitten muuta kuin tekemään. Kokeilin pariakin ohjetta, jotka eivät toimineet, joten ei auttanut muu kuin alkaa tekemään niitä itse.
Eskimon paistokelmu on ihan paras käärinpaperi karkeille!

Kookossuklaapatukat
n. 16-20 kpl

150 g kookossokeria tai luomuruokosokeria tai tavallista
4 rkl kookosmaitoa, sitä paksumpaa osaa mielellään
6 rkl kookosöljyä
5 rkl kaakaota oman mieltymyksen mukaan, raakaa tai tummaa
----
0,5 maapähkinävoita
1 dl auringonkukan siemeniä
1dl kookoshiutaleita
2 dl kaurahiutaleita, gluteenittomia tarvittaessa

Sekoita kattilassa kookossokeri, -maito, -öljy ja kaakao. Anna kiehahtaa. Keitä miedolla lämmöllä pari minuuttia. Sen pitäisi vähän paksuuntua ja lakata maistumasta "raa'alta". Sitten se on valmista. Sekoita joukkoon loput aineet ja painele leivinpaperin päälle levyksi. Anna jäähtyä ensin huoneenlämmössä, sitten jääkaapissa. Leikkaa patukoiksi. Säilyy tiiviissä rasiassa jääkaapissa ainakin viikon.

Kiitos, kun jaksoit lukea pitkän postauksen 💜

Bloggauksessa käytetyt lähteet sekä lisää luettavaa:

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Kiitos kommentista. Kommenttien vastaamisessa voi olla paljonkin viivettä, pahoittelen.

Huomaa: vain tämän blogin jäsen voi lisätä kommentin.

Harvinaisten sairauksien päivä ja kookossuklaapatukat

Tänään vietetään harvinaisten sairauksien päivää jo yhdettätoista kertaa. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoa harvinaisista sairauksista. ...